автор: доктор Филип Бикель
Болезнь Альцгеймера (БА) известна тем, что она разрушает жизнь, и причиняет душевную боль как самим болеющим, так и тем, кто за ними ухаживает. Эта брошюра предназначена для четырех категорий читателей:
• Лица, осуществляющие уход за больными: пациенты на ранних стадиях болезни Альцгеймера. Несмотря на то, что они все еще могут функционировать, они чувствуют, что их умственные способности ослабевают, и, возможно, теряют надежду.
• Опекуны: те, кто обеспечивает потребности опекаемого лица. Обычно супруг(а) или взрослый ребенок является основным опекуном. Другие люди, живущие в доме, становятся дополнительными опекунами. Они часто испытывают стресс и задаются вопросом, как им это пережить.
• Другие, кто заботится о них: родственники, соседи и друзья. Несмотря на то, что они могут дистанцироваться от ситуации, им часто хочется сделать больше, чтобы помочь.
• Люди, страдающие болезнью Паркинсона, инсультом, СПИДом и травмами головы. (Хотя эти психические расстройства не будут рассмотрены непосредственно, некоторые советы, приведенные здесь, имеют к ним отношение.)
Кем бы вы ни были, эти страницы написаны для того, чтобы помочь вам справиться с душевной болью и обрести надежду там, где ее, кажется, нет вовсе.
ЧАСТЬ 1: Ранняя стадия
Солнечным июльским утром Мардж и Ричард сидели за кухонным столом и уплетали английские кексы.
“У нас так много приятных воспоминаний”, — сказала Мардж, протягивая мужу руку.
Ричард поцеловал ее безымянный палец и предался воспоминаниям: “Наше первое свидание, наш бурный роман, наша помолвка и мечты о будущем”.
“Наша великолепная свадьба и медовый месяц в усадьбе”, — продолжила Мардж.
“Тот старый, первый дом и совместное открытие бизнеса”.
— Затем появление Лоры, Джеффа и Кевина.
“ Родительский комитет, рыбалка и Младшая лига, ” — добавил Ричард.
“ Обустройство пустующего гнезда” .
“О том, как здорово быть волонтером в обществе”.
“А затем о нашем замечательном праздновании 40-летия!”
«Ага. А когда это произойдет? В следующие выходные?» — спросил Ричард.
Мардж озадаченно нахмурила брови. «Ричард, это было две недели назад».
«Было?»
До этого разговора Мардж отрицала то, что замечала за Ричардом в последнее время. На своих зимних каникулах в Побережье Мексиканского залива, ей показалось странным, что он никак не мог вспомнить Ла-Гавиоту, название курорта, где они останавливались. В апреле он сказал, что слишком устал, чтобы отправиться на рыбалку со своими приятелями. Раньше усталость никогда его не останавливала. В июне они с гордостью присутствовали на выпускном вечере Малькольма, молодого человека из пригорода, с которым Ричард занимался математикой. Но теперь он отказывался принимать нового ученика следующей осенью. Почему нет? Марджнедоумевала. Как и все, Ричард иногда терял свои очки. Но на прошлой неделе она обнаружила их в холодильнике.
Могло ли случиться так, что у ее мужа и лучшего друга появились какие-то проблемы? Пока Ричард принимал душ, она позвонила их врачу и договорилась о его обследовании. После серии тестов, которые позволили исключить все другие причины такого поведения, у проблемы Ричарда появилось название — страшное название — болезнь Альцгеймера.
Что такое болезнь Альцгеймера?
Болезнь Альцгеймера — это прогрессирующее дегенеративное заболевание, которое поражает мозг, вызывая серьезную потерю памяти, нарушение мышления и изменение личности. Мы еще не выяснили причину болезни Альцгеймера. И у нас нет лекарства. Мы знаем, что мозг людей, страдающих БА, содержит следующее:
• нейрофибриллярные клубки: скрученные волокна нервных клеток, которые блокируют поступление питательных веществ в мозг
• нейритные бляшки: участки липкого белка, которые подавляют процессы запоминания и обучения.
Изучаются генетические причины. В настоящее время изучаются десятки лекарств, но большинство из них направлено на облегчение симптомов. Возможно, мы все еще далеки от разгадки этой тайны.
10 тревожных признаков болезни Альцгеймера
Болезнь Альцгеймера развивается постепенно. Если вы заметили какие-либо из перечисленных ниже симптомов, то человеку с такими симптомами следует пройти тщательное медицинское обследование.
1. Потеря памяти: забывание недавно выученной информации является одним из наиболее распространенных ранних признаков слабоумия.
2. Трудности с выполнением привычных задач: им трудно планировать или выполнять повседневные задачи, такие как приготовление еды или телефонный звонок.
3. Проблемы с речью: они забывают простые слова или заменяют их необычными. Например, они могут быть не в состоянии найти слово, обозначающее зубную щетку, и вместо этого попросить “эту штуку для моего рта”.
4. Дезориентация во времени и пространстве: они теряются в своем районе, забывают, где они находятся и как сюда попали, и не знают, как вернуться домой.
5. Снижение умственных способностей: одеваться неподобающим образом, носить несколько слоев одежды в теплый день или слишком легкую одежду в холодное время года. Они могут проявлять недальновидность, например, раздавать крупные суммы денег агентам сетевого маркетинга.
6. Проблемы с абстрактным мышлением: проявляются необычные трудности при выполнении сложных умственных задач, например, забывание того, для чего нужны цифры и как их следует использовать.
7. Неправильное расположение вещей: кладёт предметы в необычные места, например, утюг в морозильник или наручные часы в сахарницу.
8. Изменения в настроении или поведении: резкие перепады настроения — от спокойствия к слезам и гневу — без видимой на то причины.
9. Изменения в личности: становится крайне растерянным, подозрительным, боязливым или зависимым от члена семьи.
10.Потеря инициативы: становятся очень пассивными, часами просиживают перед телевизором, спят больше обычного или не хотят заниматься обычными делами.
На ранней стадии люди, страдающие болезнью Альцгеймера, склонны скрывать свои проблемы. Члены семьи могут подозревать, что что-то не так, но им страшно узнать правду. “Это просто старость”, — объясняют они. Хотя отрицание и страх естественны, чем раньше вы обратитесь за помощью, тем лучше. Специалисты в области здравоохранения могут развеять ваши опасения и дать четкие рекомендации по лечению проблемы. Кроме того, лекарства от БА могут оказать более благоприятное воздействие, если начать их принимать на ранней стадии.
ЧАСТЬ 2: Умеренная стадия
В 11:30 Мардж закрыла чековую книжку. “Снова все подсчитала!” — с усталым торжеством отметила она. Ричард всегда вел счета по дому, но после того, как несколько чеков были испорчены, Мардж пришлось взять это на себя. Все задачи, с которыми Ричард умело справлялся на протяжении десятилетий, одна за другой ложились на ее плечи, и теперь она отвечала за все. Он лег спать на час раньше, поэтому она встала, чтобы проведать его. Они поселились в разных комнатах, чтобы иметь возможность спать более комфортно. Это, конечно, способствовало потере близости. Нежные поцелуи — это все, что Ричард мог сейчас дать или получить. Она с улыбкой наблюдала за тем, как он спит. Она даже почти могла представить, что это все тот же прежний Ричард, а не все более растерянный Ричард, требующий все большего внимания. Мардж вошла в гостиную и устало опустилась на диван. С кофейного столика она взяла ценную вещь. Чтобы помочь Ричарду справиться с надвигающимся мраком забвения, они сделали альбом для вырезок, в котором освещались события и достижения его жизни. Марджзаметила слой пыли на альбоме. Безупречное ведение домашнего хозяйства отошло на второй план, но Марджбеспокоило не это. “Очевидно, — сказала она себе, — он не заглядывал в эту книгу уже пару месяцев. Он едва ли осознает, что он тот человек, который делал все это и жил в эти дни. Иногда я даже не уверена, что он помнит, кто я такая”. Ей пришла в голову мысль из недавно прочитанной статьи: “Болезнь Альцгеймера — это похороны, которые никогда не заканчиваются”. “Это хорошо описывает ситуацию”, — всхлипнула она. “Я носила траур четыре года, и это будет продолжаться все дольше и дольше, возможно, дольше, чем я смогу вынести”. Она безутешно рыдала, пока часы на каминной полке не пробили полночь. Ей нужно было взять себя в руки. Поэтому она открыла альбом для вырезок, в котором хранила самое ценное — последнее любовное письмо Ричарда, написанное к их 42-й годовщине. Тут и там высохшая слеза подчеркивала его кропотливые каракули.
Я не хочу тебя обременять. Но этого нельзя избежать. Так что, может быть, это письмо от твоего кавалера поможет тебе сбросить этот груз, когда ты будешь его читать. Спустя 42 года, как я могу описать тебя, Мардж? Любящая. Верная. Прилежная. Поддерживающая. В последующие годы я буду становиться все более и более чахлым. Но ты будешь становиться все более любящей, верной, прилежной и поддерживающей. Этим утром я все еще знаю, кто ты такая. Поэтому прямо сейчас я хочу сказать тебе на все будущие дни, когда яуже не буду знать: “Спасибо тебе, моя дорогая!” На последнем собрании группы поддержки пациентов с болезнью Альцгеймера Чарли проворчал: “Я всегда приходил в ярость на работе, когда мы теряли важный компьютерный файл. Месяцы работы потеряны! Вот что я чувствую по отношению к себе. Еще через пару лет все замечательные данные, хранящиеся в моей голове, будут стерты! Стерты! Безвозвратно! Пропадутнавсегда!” Его слова действительно повергли меня в уныние. Тогда я вспомнил, что хороший компьютерный специалист может восстановить потерянные файлы. У нас есть Такой специалист. Я забуду, кто я такой, но Бог никогда этого не сделает. Самое большое преимущество — возможно, единственное — моей болезни Альцгеймера в том, что она заставила нас примириться с Господом. Как бы ни подводили нас разум и тело, Он помнит все. И Он обещает, что однажды Он вернет нам нашу истинную сущность. Мардж, поскольку Бог дал такое обещание, я обещаю тебе вот что: в тот день, когда мы будем воскрешены, я снова увижу и узнаю тебя.
Мардж снова заплакала, добавив к письму свои слезы. Если болезнь Альцгеймера — это похороны, которые никогда не заканчиваются, то письмо Ричарда было утешением на все времена.
Снижение способностей
На умеренной стадии болезни Альцгеймера больной продолжает функционировать, но ему может потребоваться наблюдение для выполнения повседневных дел.
Способность к выполнению сложных задач снижается до тех пор, пока они уже не могут — планировать социальные функции;
— распоряжаться финансами;
— понимать комментарии, произносимые другими людьми;
— понимать юмор простой шутки;
— принимать решения любого рода.
По мере того как память и мыслительные способности людей, за которыми ухаживают, ослабевают, им требуется все больше помощи, но они уже не в состоянии попросить о ней. Они все более уходят в себя, и не обращают внимания на жертвенные действия, совершаемые ради них. В таких условиях уход становится буквально неблагодарной работой.
В поисках смысла
Ассоциация по борьбе с болезнью Альцгеймера® отмечает, что люди с БА
— сталкиваются с неопределенным будущим;
— вынуждены приспосабливаться к новому графику и меняющимся ролям и обязанностям;
— беспокоятся о том, что они могут перегрузить семью, ухаживающую за ними;
— стремятся сохранить активный и независимый образ жизни;
— могут выглядеть одинаково, но вести себя по-разному.
Пока не стало слишком поздно, им необходимо осмыслить свою жизнь и зафиксировать ее каким-либо образом: альбомом, видеофильмом или краткой автобиографией. Кто-то, кто ценит историю, может помочь в этом деле. Пока человек находится в ясном сознании, он будет испытывать тревогу по поводу своего будущего. Их будет беспокоить то, как они провели свою жизнь, и вопросы о смерти. Наличие веры, на которую можно опереться, поможет и ухаживающему жить с надеждой. Есть ли у вас вера? Может быть, вам нужно смахнуть пыль и поискать ее?
ЧАСТЬ 3: Продвинутая стадия
Кевин — сын Мардж и Ричарда — пришел и приготовил ужин. Пока они ели втроем, Мардж помогала Ричарду подносить еду и напитки ко рту. После еды Кевин помыл посуду, а Мардж медленно повела Ричарда чистить зубы, довела до туалета и помогла надеть пижаму. Однажды Ричард расстроился и начал кричать, но Мардж ловко отвлекла его, чтобы он успокоился. Она вывела его в гостиную и включила музыку, которая, казалось, успокаивала его, пока он сидел молча. Когда Кевин закончил на кухне, он вошел, похлопал Ричарда по плечу и улыбнулся ему, но тот не ответил. Затем Кевин сел в кресло напротив матери.
“Я так горжусь тобой, мама”, — сказал он.
“Но почему же?”
“За то, что ты любишь папу и заботишься о нем”.
“Это всего лишь мой долг, сынок”.
“Но ты не относишься к этому как к обязанности. Вот уже шесть лет ты наблюдаешь за каждым его шагом. Каждый предмет в этом доме стал для него потенциальной опасностью, и ты защищала его от всего этого”.
“За исключением того случая, когда он укололся моими швейными ножницами. А потом был момент, когда я потеряла терпение и толкнула его сильнее, чем хотела. А как же ноющее желание, чтобы это поскорее закончилось?”
“Мама, пожалуйста, перестань. Я не говорил, что ты идеальна. Это не так, и ты не обязана быть такой. Но, несмотря на трудности, ты все это время была рядом с папой, даже несмотря на то, что его прежнее «я» давно исчезло. Ты не обязана этого делать”.
— “Я не обязана, но я хочу”.
— “Вот почему я горжусь тобой”, — повторил Кевин. “Но я также и беспокоюсь о тебе”.
“Тебе не нужно беспокоиться обо мне ”.
“Думаю, что нужно. Ты выглядишь измученной. Не только сегодня, но и все время. Вот почему мы с Селиейрешили помочь”.
“Ты уже помогаешь”.
“Мы собираемся сделать больше. Мы решили, что я буду работать неполный рабочий день, чтобы я мог внести свой вклад”.
“Ты не обязан этого делать ”.
“Я не обязан, но я хочу ”.
“Но -”
— “Пожалуйста, позволь мне быть с тобой таким же твердым, как ты с папой. Когда у тебя появляется свободное время? Редко. Ты когда-нибудь хорошо отдыхаешь ночью? Я так не думаю. Как насчет регулярных физических упражнений и здорового питания? Ты так подавлена, что едва можешь позаботиться о себе”.
“Я просто не знаю”.
Несмотря на ее слабый протест, Кевин надеялся, что его слова попали в точку. «Мама, мне пора идти». Он поднялся, чтобы взять пальто. а потом добавил: «Подумай об этом. Я позвоню тебе завтра».
После завтрака Мардж позвонила Кевину. «Я подумала, что не буду тебя беспокоить. После твоего предложения, я почувствовала такое облегчение. Сама ноша не исчезла с моих плеч — и никогда не исчезнет, — но, по крайней мере, я не одна. Спасибо».
Дальнейшие вызовы
Инвалидность становится очевидной на поздней стадии БА. Страдающие дезориентируются и не могут опознать знакомых людей или события. Им требуется помощь и внимание, чтобы выполнять такие базовые действия, как одевание, купание и туалет. Терпение тех, кто ухаживает за больными, истощается до предела, поскольку дезориентация заставляет людей с этим заболеванием вести себя бесчувственно по отношению к тем, кто их любит.
Портрет людей, обеспечивающих уход
Исследования, проведенные Family Caregiver Alliance®, Spotlight on Caregiving Newsletter и Alzheimer’s Association®, дают представление о общем портрете тех, кто ухаживает за больными:
— Около двух третей лиц, ухаживающих за больными деменцией, — женщины.
— Около половины ухаживающих заботятся о родителях.
— Около трети ухаживающих заботятся о супруге.
— Около половины ухаживающих в возрасте до 65 лет также имеют работу.
— Большинство ухаживающих — люди среднего возраста (35-64 года).
— Две трети ухаживающих осуществляют уход более двух лет.
— Две трети ухаживающих говорят, что их подопечный не может без посторонней помощи принять ванну, одеться или сходить в туалет.
— Помощь, оказанную членами семьи и друзьями за один только год можно оценить в очень крупную сумму.
Люди, обеспечивающие уход — невоспетые герои. Не успевают они научиться справляться с одним комплексом проблем, как дальнейшее ухудшение состояния человека приводит к появлению новых, более серьезных проблем. Уход за больными требует от них огромных усилий:
— Девяносто процентов называют уход «разочаровывающим», «истощающим» и «болезненным».
— Две трети отмечают симптомы глубокой депрессии.
— Половина говорит, что уход за больными создает значительный стресс для их семей.
— Половина утверждает, что им не хватает времени на себя.
— Почти половина говорит, что им не хватает сна.
— Почти половина говорит, что их здоровье ухудшилось после того, как они стали ухаживать за больными.
— Уход за больными заставил половину ухаживающих пойти на финансовые жертвы.
— Треть признает, что они близки к выгоранию.
Вы не одиноки
Треть людей, ухаживающих за больными, выполняют свои обязанности без посторонней помощи. Это слишком тяжелое бремя для любого человека. Обратитесь за помощью. Если вы слишком измотаны, чтобы сделать это, попросите родственника или друга помочь вам, например, связаться с различными благотворительными и волонтерскими организациями, ассоциациями, государственными учреждениями, которые занимаются этими проблемами (помогают в уходе, медицинском обслуживании, препаратами).
Чем вы можете помочь
— Поддерживать связь важно. Письмо, телефонный звонок или визит — все это показывает, что вам не все равно.
— Из мелочей складывается многое. Передайте еду. Делайте маленькие сюрпризы.
— Перерывы ценны. Оставайтесь с человеком, за которым ухаживают, чтобы члены семьи могли немного отдохнуть от стресса.
— Лучше всего помогает конкретная помощь. Составьте список дел, которые вы можете сделать (стирка, вытирание пыли, работа во дворе, оплата медицинских счетов), а затем предложите выполнить одно из них.
— Узнайте об болезни Альцгеймера и других деменциях и о том, как они влияют на семью. Ознакомьтесь с полезными техниками ухода.
— Смените темп и обстановку. Запланируйте мероприятие, которое поможет ухаживающим выйти из дома и насладиться жизнью.
— Слушать — значит заботиться. Спрашивайте членов семьи о том, как у них дела, и побуждайте их делиться информацией.
— Наблюдайте за здоровьем других. Поощряйте тех, кто ухаживает за больными, заботиться о себе.
— Все члены семьи находятся в одинаковом положении. Будьте внимательны к потребностям всех членов семьи.
— Поддерживайте ухаживающих в трудную минуту. Вам не нужно прилагать героические усилия. Просто уделяйте немного времени каждую неделю или месяц.
— Молитесь. Говорите с Богом о нуждах ухаживающих, потому что Он все устроит.
Девяносто шесть процентов называют уход за больными «трудом любви». Как сказал один муж: «Я не должен ухаживать за Мюриэл, но я могу это делать!» (Из: Christianity Today, Робертсон Маккуилкен, «Живя по обету», 8 октября 1990 г.; 39) Несмотря на это, труженики любви не могут не уставать и не утомляться. Если вы один из них, пожалуйста, позаботьтесь о себе.
ЧАСТЬ 4: Последняя стадия
Кевин встретил свою мать в приемной реанимации медицинского учреждения, где сейчас находится Ричард.
«Кевин, я больше не чувствую себя виноватой», — сказала Мардж.
«Виноватой в чем, мама?»
«В том, что привезла сюда твоего отца».
«Ты месяцами билась над этим решением», — вспоминает Кевин.
«Но когда мы оценили ситуацию, оказалось, что это был лучший вариант. Дезориентация и неспособность самостоятельно справляться с трудностями превысили наши возможности».
«Усилия всех троих из нас требовались, чтобы только создать видимость, что мы еще можем о нем заботиться».
Они оба вздохнули, вспоминая свое изнеможение перед тем, как поместить его сюда два года назад.
Затем Мардж продолжила: «Они хорошо заботились о Ричарде здесь. Это было такое облегчение — приходить каждый день и просто быть рядом, быть компаньоном, а не исполнителем тысячи потребностей. Это был правильный выбор. Я больше не чувствую себя виноватой».
«Я рад это слышать».
Мардж медленно достала из сумочки салфетку и вытерла влажные глаза. «Кевин, доктор только что сказал мне, что что смерть твоего отца неминуема. Возможно, сегодня вечером. Поэтому остается только одно — оплакать его потерю».
Не говоря ни слова, он протянул руку, чтобы взять ее за руку. В коридоре проходили люди, не обращая внимания на их душевную боль.
«Я тут подумала, — размышляла Мардж. «Когда кто-то умирает внезапн, его семью охватывает горе. Внезапнаясмерть — это как падение со скалы. С болезнью Альцгеймера смерть похожа на медленное падение в тот же обрыв. Девять долгих лет мы оплакивали потерю памяти Ричарда, потерю его социального «я», а теперь и его фактическую смерть. И хотя мы были достаточно предупреждены, боюсь, когда мы достигнем дна обрыва, будет не менее больно, чем при скоропостижной утрате».
«Но нам не придется переживать это в одиночку», — сказал Марк. «Ты уже поговорила с кем-нибудь в церкви?»
«Пока нет. Я хотела сначала рассказать тебе. Ты не мог бы позвонить им за меня?»
«Конечно». Он вышел из комнаты и позвонил.
Миссия выполнена
Отличительной чертой последней стадии болезни Альцгеймера является серьезное снижение когнитивных способностей. Человек с нарушениями становится апатичным, потерянным и неспособным ориентироваться в доме. Теряется чувство уверенности и достоинства. Депрессия, галлюцинации или бред — обычное явление. Общение становится невозможным. Когда он все-таки говорит, это, как правило, простые слоги, слова и фразы, повторяемые снова и снова. У человека с болезнью Альцгеймера может развиться недержание мочи, а также ступор или коматозное состояние. Чтобы справиться с этим трудным этапом, лица, осуществляющие уход, должны тщательно и реалистично оценить имеющиеся в их распоряжении ресурсы и вспомогательные услуги. Обычно требуется профессиональная помощь в той или иной форме. Если вам нужно долгосрочное учреждение, выберите такое, где будут уважать достоинство и обеспечивать качество жизни человека. Чтобы помочь вам определить это, отправляйтесь в лечебное учреждение без предупреждения. Затем понаблюдайте и прислушайтесь к тому, как персонал взаимодействует с пациентами, находящимися на их попечении. Эта стадия болезни Альцгеймера может длиться от нескольких месяцев до нескольких лет. По мере приближения конца, человек, за которым осуществляется уход, может становится все более недееспособным и малоподвижным, вплоть до того, что забывает принимать пищу. Часто официальной причиной смерти является не болезнь Альцгеймера, а какое-либо другое заболевание. Затем следует последняя задача: оплакать смерть человека, за которым ухаживают. Потерявшие любимого человека, но освобожденные от своих обязанностей, близкие испытывают странную смесь скорби и облегчения, потери и освобождения. Как никогда прежде, они будут нуждаться в утешении друзей, твердой вере и, возможно, даже в профессиональной консультации.
ЧАСТЬ 5: Вознаграждение
Джерри и Сьюзен жили на соседней улице от Мардж. До шести месяцев назад они были знакомы лишь мельком. Потом Мардж узнала от соседей, что у Сьюзен болезнь Альцгеймера. Мардж решила узнать, сможет ли она чем-то помочь, она заглянула к Джерри и обнаружила, что он хочет поговорить. Он сказал, что Сьюзен прекрасно скрывала свои симптомы, и признался, что годами отрицал это. И вот теперь ему приходится ухаживать за женой, находящейся на умеренной стадии болезни Альцгеймера.
Вскоре Мардж стала неофициальным наставником Джерри. Однажды он позвонил ей: «У меня есть вопрос. В книгах и брошюрах об уходе за больными иногда говорится: «Быть сиделкой — это полезно». Но они никогда не перечисляют, в чем именно польза. Возможно, разговоры о вознаграждении — это просто приятные чувства, но не более того».
«Так в чем же ваш вопрос?»
«Я знаю, что это звучит эгоистично, но какую награду мы, осуществляющие уход, получаем?»
«Это хороший вопрос, но сложный. Дайте мне время подумать над ним».
На следующее утро Мардж зашла к Джерри. Пока он добавлял сливки в ее кофе, она достала лист бумаги. «Я тут.Я думала над вашим вопросом, и вот список, к которому я пришла».
«Хорошо».
«Награда номер один: смех».
«Смех? Я хочу только плакать».
«Пожалуйста, выслушайте меня. Уход за больными таит в себе множество сюрпризов. Предметы, спрятанные в самых странных местах. Абсурдные ответы на простые вопросы. Вместо того чтобы оплакивать угасающую память Сьюзен, научитесь смеяться — не над ней, конечно, а над абсурдными вещами, которые происходят».
«Например, когда Сьюзен встретила моего босса на вечеринке и приняла его за своего школьного тренера по баскетболу. В тот момент я был расстроен, но это было даже забавно», — усмехнулся Джерри.
«Он вас уволил?»
«Нет, он отнесся к этому с пониманием».
«Тогда посмейтесь над этим», — заключила Мардж.
«Готовы к номеру два?»
«Давай».
«Вы должны дорожить прошлым. Это происходит двумя способами. Во-первых, когда Сьюзен в ясные минуты вспоминает с вами о хороших временах, смакуйте детали. Возможно, это последний шанс разделить эти воспоминания вместе».
«Я понимаю, что вы имеете в виду».
«Второй способ приходил мне в голову, когда Ричард уходил в себя, переживая какое-то далекое событие. Сначала я пыталась вернуть его в настоящее. Но потом я научилась присоединяться к нему в прошлом».
«Что вы имеете в виду?»
«Я просто болтала с ним, как будто был там вместе с ним. Обычно он принимал меня за участника того события, о котором он вспоминал. Это было немного сюрреалистично, но, по крайней мере, я могла разделить его воспоминания».
Джерри предложил ей кусочек бананового хлеба. «Вы даете мне много поводов для размышлений, Мардж. Что дальше?»
«Награда номер три: ценить мелочи. Когда Сьюзен станет способна усваивать только одну вещь за раз, помогите ей сосредоточиться на простых радостях жизни. Закат, цветок…»
«Поглаживание спины?»
«Почему бы и нет?»
«Хорошо, Сьюзен обожает массаж спины. Раньше я редко находил время, чтобы сделать ей его. Теперь я это делаю, и нам обоим это нравится».
«Награда номер четыре: умственная стимуляция. С постоянными новыми задачами и проблемами ухаживать за больными не так уж и скучно».
«Это правда», — согласился Джерри. «Раньше я гордился своей креативностью и гибкостью на работе. Это было ничто по сравнению с заботой о Сьюзен».
«Награда номер пять: узнать, насколько глубока любовь».
«Объясните мне это»
“Наша современная культура учит нас, что любовь длится только до тех пор, пока она приносит удовлетворение. Но когда я просмотрела список вещей, которые должен предоставить мне человек, которого я люблю, я поняла, что это просто список всего того, что Ричард больше не может привносить в наши отношения. И все же моя любовь к нему не умерла”.
Джерри достал носовой платок. «Я тронут»
«Простите».
«Пожалуйста, не извиняйтесь». Он вытер слезы. – «Есть еще что-нибудь?»
«Да. Награда номер шесть: терпение. Болезнь Альцгеймера постоянно подчеркивает наши собственные недостатки. У нас нет внутренних ресурсов, чтобы переносить постоянные стрессы, разочарования и печаль. Поэтому мы должны научиться полагаться на Бога. Он всегда помогает».
Джерри хранил молчание. Поскольку он не имел церковного образования, понятие «Бог» было для него практически незнакомо.
“И наконец, награда номер семь: встреча лицом к лицу со смертью”.
“Это награда?”
Она подняла свою кружку с кофе и спросила: “Джерри, вы знали, что все, кто пьет кофе, умирают?”
На лице Джерри на мгновение отразилось недоумение. Затем он рассмеялся: “Я понял. И все, кто ест банановый хлеб, тоже умирают. Это забавно, Мардж”.
“За шуткой стоит реальность: когда-нибудь мой некролог появится в газете”.
— «И вы уже не сможете его прочитать».
«Нет. Альцгеймер заставил нас столкнуться с такими вопросами, как «Куда идет Ричард? Куда иду я? Встретимся ли мы когда-нибудь снова? По ту сторону смерти меня ждет Божий суд или Его милость?»
«Ваме не о чем беспокоиться, Мардж. Если Бог есть, то Он наверняка вознаградит вас за те годы бескорыстной заботы о Ричарде».
«Когда-то я так думала, но теперь уже нет».
Это озадачило Джерри. «Почему?»
«Когда Ричарду поставили диагноз, наши вопросы привели нас в церковь, где преподают Библию. Поначалу это было так чуждо. Мы годами не ходили в церковь и никогда не читали Библию».
«Мне это тоже не нравится».
«Я знаю, что вы это не любите». Она сделала паузу и посмотрела ему в глаза. «Джерри, мы стали хорошими друзьями, и я не хочу обидеть вас или быть назойливой, но я бы хотела рассказать вам, чему мы с Ричардом научились. Можно?»
«Конечно. Что произошло?»
«Во-первых, мы узнали, что Бог заботливый, искренний, но часто непонятый».
«Теперь вы пробудили мое любопытство».
«Как люди, осуществляющие уход, мы делаем все лучшее для наших близких, защищая их от тысячи опасностей, но из-за своей ограниченности они не понимают этого. Они начинают волноваться и злиться. Толкают и кричат на нас».
«Я ощутил это».
«Бог тоже. Все, чего Он хочет, — это дарить нам Свою любовь и заботу, но мы ворчим, что Он вторгается в нашу жизнь и заставляет нас чувствовать себя виноватыми. Изучая Библию и заботясь о Ричарде, я поняла, что Бог заботится о нас. Он видит наши плохие поступки и предупреждает о вечном наказании, но только потому, что хочет, чтобы мы его избежали».
«Как? Неужели Бог просто прощает и забывает?»
«Нет. У Бога нет болезни Альцгеймера. Он знает обо всех наших недостатках. Но точно так же, как ваша любовь к Сьюзен побуждает вас к действию, так и любовь Бога-Отца к нам побудила Его послать на землю Своего Сына, Иисуса Христа, чтобы спасти нас. Видите ли, Бог не забывает наши грехи — Он покрывает их».
«Чем покрывает?» спросил Джерри.
«Кровью Христа. Иисус Христос – очень заботлив. Вечное наказание, которое мы заслужили, понес Иисус. Умирая на кресте, Он расплачивался за все наши грехи. Знаете, Джерри, болезнь Альцгеймера порождает чувствовины. Ричард чувствовал себя виноватым в том, что не успел сделать больше за свою короткую жизнь. Я чувствовала себя виноватой за то, что потеряла терпение с ним и уже просто жалею себя».
«Я тоже», — согласился Джерри, прикусив губу.
«Когда мы с Ричардом узнали истинное значение смерти Иисуса, мы вдруг увидели, что все наши неудачи и чувство вины были сняты с нас любящим и заботливым Богом. Он не просто забывает наши грехи, Он покрывает их кровью Своего собственного Сына».
«Я никогда раньше не слышал, чтобы это объясняли таким образом».
«Но я еще не дошла до самого интересного. Иисус воскрес из мертвых. Это значит, что болезнь Альцгеймера — не конец. Для человека, который признает свою неправедность и верит в то, что кровь Иисуса покроет его грех, смерть — это не конец жизни; это только начало».
«Это слишком хорошо, чтобы быть правдой».
«Это так хорошо, что Ричард и я поверили, что это правда. Надежда на вечную жизнь с Богом на небесах дала нам силы жить с болезнью Альцгеймера. Так что, видите, Бог все предусмотрел. Он очищает прошлое, облагораживает настоящее и дает надежду на будущее». Мардж достала из сумочки бумагу. «Я хочу показать вам свою драгоценность».
Джерри взял любовное письмо Ричарда, посвященное 42-й годовщине свадьбы. Он молча прочитал начало, но был вынужден произнести последние предложения вслух:
Я забуду, кто я такой, но Бог никогда этого не сделает. Самое большое преимущество — возможно, единственное — моей болезни Альцгеймера в том, что она заставила нас примириться с Господом. Как бы ни подводили нас разум и тело, Он помнит все. И Он обещает, что однажды Он вернет нам нашу истинную сущность. Мардж, поскольку Бог дал такое обещание, я обещаю тебе вот что: в тот день, когда мы будем воскрешены, я снова увижу и узнаю тебя.
«Чьи слезы замарали эту бумагу?» — спросил Джерри.
«Сначала Ричарда, потом мои. Слезы радостной надежды».
«Нам со Сьюзен нужны такие слезы».
«Джерри, Господь — это ваша забота, попечитель и помощник. Просто упокойтесь в Его обещаниях и будьте Его приемником».
— Матфея 6:25-34; 7:24-27; 11:25-30; 27:32-28:20